照顧認知障礙妻17年
向同路人傳授經驗

何生 | 照顧同學會

兩鬢斑白的何生戴着一副印有自己樣貌的紙面具,分享自己的照顧經驗:「太太在日間護理中心時已認不到人,只認得我。因此,我做了這面具給中心的職員戴,讓太太可以乖乖聽職員的話,待放學後我接她回家。」17年前,只有53歲的何太患有認知障礙症,及後更患有柏金遜症,何生擔起了24小時全時間照顧的重擔,但依然對她不離不棄。即使近年何太已入住了長者院舍,何生依舊常陪伴在側,盡心盡力照顧太太。他更在空閒時間參與長者中心的活動,做義工關心其他長者,亦將自己十多年來的照顧者經驗與一眾同路人分享:「如果愛一個人,也要愛他的病。因為他患病已成定局了,自己克盡本分,做好自己就足夠了」。

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17年前,何生發現妻子記性轉差,經常會忘記煲水關爐,有時落樓後又會回去關爐,後來更影響工作,何太唯有提早退休。「當時帶太太去看家庭醫生,醫生察覺她有異樣,便轉介到她公立醫院診治,最後確診患上認知障礙症。自此,何生開展照顧妻子的漫長旅程。「那時候,我們都不知何謂『認知障礙症』,也不知該怎樣做。之後,醫生便轉介我們來到信義會馬鞍山長者地區中心。」

參與同路人小組 轉化經驗促進互助

何生來到中心後,上了一個有關認知障礙症的課程,從中學習了不少疾病知識、照顧技巧等等。同時,他亦參加了「認知障礙症家屬月會」,與社工、十幾位同路人家屬在小組內暢所欲言,分享照顧家人的苦與樂。同一時間,何太和其他患有認知障礙症的長者在中心另一處活動,讓照顧者可以安心參與小組活動。「大家的照顧經歷雖然不同,但很有共鳴,很快便熟絡了。周不時一起飲茶聯宜一番。」

照顧新手感徬徨

何生說,一般認知障礙症患者的認知能力是慢慢走下坡,但妻子卻是急速直下,令照顧路上更加辛苦。何生憶述,太太曾在街上失禁令他十分徬徨和尷尬。亦曾帶她去飲茶時,女兒帶妻子如廁卻被破口大罵說侵犯她。認知障礙症亦令何太缺乏方向感、容易走失。何生形容妻子「個腦簡直好像無東西」,教何生更慨嘆的是,妻子不認得他和子女,「她不認得我是她丈夫,只認得我是照顧她的人。」對於妻子「忘記」自己,何生嘆說當年沒有想過自己的感受,只顧一心一意照顧好妻子。他直言,全時間照顧妻子壓力很大,差不多「爆煲」: 「沒有自己的空間,唯一的空間就是比她早醒,去做運動舒展筋骨。因我每日一睡醒後就去看她有無跌倒,是否需要換尿片,根本無自己的時間空間。她醒後,我所有事都要與她同步。」何生坦言,照顧妻子時情緒曾到達臨界點,更一度萌生打妻子的想法,「我這麼辛苦服侍你照顧你,你還要頂心頂肺……」他慶幸那時自己會停下來想一想,「如果真的打了她,內心是否過得去?」

 

中心社工一直都有跟進何生、何太的狀況,亦為何太申請長者日間護理中心、長者院舍,希望可以讓何太得到專業的照顧,更可讓何生得到休息時間。當年負責社工鍾佩華表示,輪候政府資助的長者院舍宿位一般需時數年,何太退化速度較快,擔心未入住院舍時何太可能已需要長期臥床,她辛苦同時,何生更辛苦。因此,鍾姑娘建議何生為太太選擇沙田區所有長者院舍,一有宿位時就可以安排她入住。而在輪候這數年,何太獲安排每星期兩天到信義會恩耀坊的日間護理中心暫托。當時何太很易鬧情緒,甚至會動手打人,令何生無時無刻都要貼身照顧太太。中心主任理解何生的照顧壓力,增加了何太到中心暫托的日數,讓何生可以放鬆繃緊的照顧壓力,好好休息一會。何生也特製一些印有他樣貌的面具,讓中心職員戴上,希望令妻子適應日間中心的環境,「她望到我的樣子就會『乖乖哋』,待放學接她回家。」

「愛一個人,也要愛他的病」

在日間護理中心三年後,何太獲分配長者院舍宿位,總算是讓何生可以放下照顧的重擔。但他經常來到院舍陪伴太太,更在院舍做義工,為院友的衫褲縫上名牌。亦會到中心參與「照顧同學會」,以資深照顧者身分與同路人分享照顧心得和技巧:「以前是吸收大眾的知識,如今則配合我的經歷,分享我的知識。很開心得到別人認同我多年來的付出。」服務主任李海珊表示,中心為資深照顧者提供訓練,幫助他們回顧及整理照顧經歷,這群師兄師姐明白照顧者十分需要同路人的支持,「他們就帶着這份使命去幫其他照顧者,將這份關懷帶入社區予其他照顧者」,這個身分的轉化,亦為資深照顧者的身分增添一份正面意義。

何生表示,照顧妻子十多年來少不免會有衝突,但亦有許多開心的片段,「有時出街拖着她的手,她就會好開心跟着你,那一剎間又覺得自己的心好舒服,忘記了辛苦。」他最後這樣鼓勵新手照顧者們,「如果你愛一個人,你也要愛他的病,因為他患病已注定了,克盡本分做好自己就足夠」。