照顧認知障礙妻17年
向同路人傳授經驗
何生 | 照顧同學會
兩鬢斑白的何生戴着一副印有自己樣貌的紙面具，分享自己的照顧經驗：「太太在日間護理中心時已認不到人，只認得我。因此，我做了這面具給中心的職員戴，讓太太可以乖乖聽職員的話，待放學後我接她回家。」17年前，只有53歲的何太患有認知障礙症，及後更患有柏金遜症，何生擔起了24小時全時間照顧的重擔，但依然對她不離不棄。即使近年何太已入住了長者院舍，何生依舊常陪伴在側，盡心盡力照顧太太。他更在空閒時間參與長者中心的活動，做義工關心其他長者，亦將自己十多年來的照顧者經驗與一眾同路人分享：「如果愛一個人，也要愛他的病。因為他患病已成定局了，自己克盡本分，做好自己就足夠了」。
17年前，何生發現妻子記性轉差，經常會忘記煲水關爐，有時落樓後又會回去關爐，後來更影響工作，何太唯有提早退休。「當時帶太太去看家庭醫生，醫生察覺她有異樣，便轉介到她公立醫院診治，最後確診患上認知障礙症。自此，何生開展照顧妻子的漫長旅程。「那時候，我們都不知何謂『認知障礙症』，也不知該怎樣做。之後，醫生便轉介我們來到信義會馬鞍山長者地區中心。」
參與同路人小組 轉化經驗促進互助
何生來到中心後，上了一個有關認知障礙症的課程，從中學習了不少疾病知識、照顧技巧等等。同時，他亦參加了「認知障礙症家屬月會」，與社工、十幾位同路人家屬在小組內暢所欲言，分享照顧家人的苦與樂。同一時間，何太和其他患有認知障礙症的長者在中心另一處活動，讓照顧者可以安心參與小組活動。「大家的照顧經歷雖然不同，但很有共鳴，很快便熟絡了。周不時一起飲茶聯宜一番。」
照顧新手感徬徨
何生說，一般認知障礙症患者的認知能力是慢慢走下坡，但妻子卻是急速直下，令照顧路上更加辛苦。何生憶述，太太曾在街上失禁令他十分徬徨和尷尬。亦曾帶她去飲茶時，女兒帶妻子如廁卻被破口大罵說侵犯她。認知障礙症亦令何太缺乏方向感、容易走失。何生形容妻子「個腦簡直好像無東西」，教何生更慨嘆的是，妻子不認得他和子女，「她不認得我是她丈夫，只認得我是照顧她的人。」對於妻子「忘記」自己，何生嘆說當年沒有想過自己的感受，只顧一心一意照顧好妻子。他直言，全時間照顧妻子壓力很大，差不多「爆煲」： 「沒有自己的空間，唯一的空間就是比她早醒，去做運動舒展筋骨。因我每日一睡醒後就去看她有無跌倒，是否需要換尿片，根本無自己的時間空間。她醒後，我所有事都要與她同步。」何生坦言，照顧妻子時情緒曾到達臨界點，更一度萌生打妻子的想法，「我這麼辛苦服侍你照顧你，你還要頂心頂肺……」他慶幸那時自己會停下來想一想，「如果真的打了她，內心是否過得去？」
中心社工一直都有跟進何生、何太的狀況，亦為何太申請長者日間護理中心、長者院舍，希望可以讓何太得到專業的照顧，更可讓何生得到休息時間。當年負責社工鍾佩華表示，輪候政府資助的長者院舍宿位一般需時數年，何太退化速度較快，擔心未入住院舍時何太可能已需要長期臥床，她辛苦同時，何生更辛苦。因此，鍾姑娘建議何生為太太選擇沙田區所有長者院舍，一有宿位時就可以安排她入住。而在輪候這數年，何太獲安排每星期兩天到信義會恩耀坊的日間護理中心暫托。當時何太很易鬧情緒，甚至會動手打人，令何生無時無刻都要貼身照顧太太。中心主任理解何生的照顧壓力，增加了何太到中心暫托的日數，讓何生可以放鬆繃緊的照顧壓力，好好休息一會。何生也特製一些印有他樣貌的面具，讓中心職員戴上，希望令妻子適應日間中心的環境，「她望到我的樣子就會『乖乖哋』，待放學接她回家。」
「愛一個人，也要愛他的病」
在日間護理中心三年後，何太獲分配長者院舍宿位，總算是讓何生可以放下照顧的重擔。但他經常來到院舍陪伴太太，更在院舍做義工，為院友的衫褲縫上名牌。亦會到中心參與「照顧同學會」，以資深照顧者身分與同路人分享照顧心得和技巧：「以前是吸收大眾的知識，如今則配合我的經歷，分享我的知識。很開心得到別人認同我多年來的付出。」服務主任李海珊表示，中心為資深照顧者提供訓練，幫助他們回顧及整理照顧經歷，這群師兄師姐明白照顧者十分需要同路人的支持，「他們就帶着這份使命去幫其他照顧者，將這份關懷帶入社區予其他照顧者」，這個身分的轉化，亦為資深照顧者的身分增添一份正面意義。
何生表示，照顧妻子十多年來少不免會有衝突，但亦有許多開心的片段，「有時出街拖着她的手，她就會好開心跟着你，那一剎間又覺得自己的心好舒服，忘記了辛苦。」他最後這樣鼓勵新手照顧者們，「如果你愛一個人，你也要愛他的病，因為他患病已注定了，克盡本分做好自己就足夠」。
